Vivere il Parkinson: dalla diagnosi al vivere quotidiano

Parte in autunno il secondo ciclo di incontri per persone con Parkinson e familiari voluto ed organizzato dalla Diaconia Valdese, ASL TO3, I Tremolini e l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) nell’ambito del progetto IntegralMente.

Dopo l’ottimo risultato riscontrato lo scorso anno prende il via, in autunno, il secondo ciclo di incontri ‘Vivere il Parkinson – dalla diagnosi al vivere quotidiano’ , dedicato a persone con Parkinson e familiari voluto ed organizzato dal Servizio Innovazione Sviluppo della Diaconia Valdese, ASL To3, I Tremolini e l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) nell’ambito del progetto IntegralMente, in collaborazione con il CISS di Pinerolo, la Cooperativa Valdocco, l’Unione Montana Valli Chisone e Germanasca e la partnership fondamentale della Fondazione Cosso. 

Cinque giornate distribuite nei mesi di ottobre, novembre e dicembre per parlare, confrontarsi e acquisire informazioni utili, guidate da figure professionali del settore toccando un’ampia gamma di argomenti che va dagli aspetti sanitari e medici all’importanza dell’informazione, del movimento, dell’alimentazione, della vita sociale; il tutto, con testimonianze e la partecipazione di persone con Parkinson e familiari.

Gli incontri si tengono nella splendida cornice del Castello di Miradolo della Fondazione Cosso con il suo meraviglioso parco, che fa dell’attenzione agli aspetti sociali e sanitari della vita delle persone una sua caratteristica specifica. Fondazione Cosso con la quale da anni è attiva una proficua e stimolante collaborazione. 

‘La Neurologia dell’Ospedale di Pinerolo dell’ASL TO 3 – afferma Carmelo Labate, direttore della SC Neurologia dell’Ospedale Agnelli di Pinerolo –  ha il privilegio di collaborare all’organizzazione di questa seconda edizione del ciclo di incontri. L’iniziativa rappresenta un momento di eccellenza nel supporto di persone con Parkinson e loro familiari: attraverso la collaborazione tra la componente sanitaria e le associazioni di volontariato territoriali (Diaconia Valdese e Tremolini in particolare) si è costruito un programma, con il coinvolgimento di personale sanitario multidisciplinare e multiprofessionale dell’ASL TO3 e non soltanto, che vuole fornire ai partecipanti le conoscenze e gli strumenti per vivere al meglio la patologia che impatta in maniera significativa sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ritengo importante che il Servizio Sanitario Nazionale, da noi rappresentato, partecipi, collabori ed incentivi iniziative di sensibilizzazione ed informazione su patologie croniche (in particolare neurologiche) per favorire la loro migliore gestione quotidiana’. 

Cinque giornate articolate tra mattina e pomeriggio con una pausa pranzo (non obbligatoria ma che diventa un momento fondamentale di incontro e relazione informale tra i partecipanti) prevista sempre all’interno del Castello al prezzo convenzionato di €12.

Cinque incontri nei quali è posta la massima attenzione alla ‘persona’, che non è la sua malattia, in un contesto accogliente e piacevole, dove si ha la possibilità di ascoltare le testimonianze di persone con la patologia e i familiari. Il ciclo di incontri, infatti, vuole essere un’occasione per fare nuove conoscenze e combattere l’isolamento che rischia di rendere più difficile la vita di chi vive con il Parkinson e dei familiari, incrementando strumenti di conoscenza e consapevolezza con conseguenti ripercussioni positive sulla quotidianità. 

‘Il ciclo di incontri “Vivere il Parkinson: dalla diagnosi al vivere quotidiano” – racconta Elena Balocco, neuropsicologa della Diaconia Valdese – propone un modo diverso di rapportarsi alla malattia, che si focalizza e considera non solo le limitazioni, ma anche le possibilità. L’obiettivo è quello di aiutare le persone a muovere i primi passi per affrontare in modo più consapevole e adeguato la difficile diagnosi, contrastando l’insorgere talvolta inevitabile di sentimenti di solitudine e abbandono, di rassegnazione e chiusura, aprendo di contro la strada a ciò che è possibile fare non per sopravvivere al Parkinson, ma per continuare a vivere’. ‘Il confronto con professionisti qualificati al di fuori dell’ambito ospedaliero/ambulatoriale – prosegue Balocco – permette di acquisire maggiori informazioni sulla sintomatologia e sulle possibilità terapeutiche, nonché di esprimere dubbi e difficoltà, accolti, legittimati e analizzati per trovare modalità più funzionali di risposta.

Il contesto di gruppo facilita il continuo scambio di idee, opinioni e vissuti tra persone che sperimentano una condizione simile, stimolando la partecipazione attiva e la ricerca condivisa di nuove strategie e risorse da cui poter attingere per migliorare il proprio benessere psicofisico. L’attenzione alla persona al di là della malattia, il focus specifico sull’aspetto sociale e relazionale, la presenza di spazi aperti al dialogo, alla condivisione e alla discussione sono gli elementi cardine dell’iniziativa’. 

‘’La seconda edizione di Vivere il Parkinson – prende la parola Bruna De Tachetis del gruppo di Iniziativa I Tremolini – è per il gruppo un grande successo. Siamo felici perché lo scorso anno il riscontro è stato molto positivo. Le informazioni ricevute hanno rassicurato e rimosso giudizi errati: il clima accogliente e la possibilità di parlare liberamente delle problematiche individuali ha permesso di sperimentare il far parte di un gruppo. I Tremolini hanno come sogno quello di creare una rete tra pazienti, familiari, medici, specialisti che possa facilitare la comprensione di modalità utili a fronteggiare le difficoltà legate alla patologia permettendo di avere una migliore qualità di vita’. ‘’L'augurio – prosegue De Tachetis – che facciamo ai futuri partecipanti non è solo quello di migliorare le conoscenze ma anche quello di far propria la consapevolezza che lo stare insieme e non isolarsi è fondamentale per convivere con il Parkinson’.

Il ciclo di incontri è destinato in via preferenziale, a persone residenti nei comuni compresi nel territorio del distretto Pinerolese dell’ASL TO3 e in particolare si rivolge a persone con Parkinson con o senza familiare e a familiari. Il contributo richiesto per l’intero ciclo di appuntamenti è di €50, esclusi i pasti, e per partecipare all’iniziativa è necessario contattare, entro il 24 settembre, il gruppo di iniziativa I Tremolini, scrivendo all’indirizzo mail itremolini@gmail.com o chiamando il 339 4438331 | 333 4601483 oppure scrivendo a ambulatorio.neurologia.pinerolo@aslto3.piemonte.it.  

Al momento del contatto è richiesto di fornire nome e recapito del medico specialista della persona con Parkinson e l’iscrizione è da considerarsi avvenuta solo dopo la conferma da parte dell’organizzazione. 

Il ciclo di incontri si attiva con un minimo di 8 partecipanti ed il numero massimo è di 20 persone. 

Per maggiori informazioni e per consultare il programma completo delle 5 giornate, servizisalute.diaconiavaldese.org oppure seguire le pagine Fb – Servizio Innovazione Sviluppo | I Tremolini | Servizi Salute – Diaconia Valdese | AIGP Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani 

Per il programma completo scarica la Locandina.